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Jahrestagungen 2014 in Rotenburg a. d. Fulda
Rotenburg/Fulda

Jahrestagung am 8. und 9. März 2014
im
Herz- und Kreislaufzentrum (HKZ)
Rotenburg a. d. Fulda


die Vorträge der JT finden Sie hier

Hornstein spacer Ulrich Hornstein, Geschäftsführer des Herz- und Kreislaufzentrums Rotenburg a. d. Fulda stellte in seinem Grußwort seine Freude in den Vordergrund, dass dies nun schon die 8. Jahrestagung sei, die im HKZ in Rotenburg stattfinde.
Was ihn fasziniere, sei das große ehrenamtliche Engagement, das er ebenso mit Respekt anerkenne, wie das nachhaltige Bestreben des Bundesverbandes, die Belange der Defi-Patienten den Fachstellen und der Öffentlichkeit zu vermitteln.


Kollmar spacer Matthias Kollmar, 1. Vorsitzender des Bundesverbandes Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. konnte zur 8. Mitgliederversammlung und 8. Offenen Jahrestagung der Defi (ICD) Selbsthilfegruppen am 9. und 10. März 2014 in Rotenburg a. d. Fulda 49 Teilnehmerinnen und Teilnehmer begrüßen.
An der Tagung nahmen Mitglieder von 21 Defi-Selbsthilfegruppen aus 10 Bundesländern teil. Besonders freute sich der Vorsitzende, dass er auch ein Nichtmitglied begrüßen konnte, das spontan noch während der Jahrestagung den Beitritt zum Bundesverband erklärte. In seinem Rechenschaftsbericht stellte er zufrieden fest, dass sich der Bundesverband kontinuierlich weiter entwickle.
Zurzeit seien dem Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. immerhin 54 Defi-Selbsthilfegruppen und 184 Einzelmitglieder angeschlossen, die etwa 1.650 Betroffene repräsentieren. Weiter unterstützen derzeit 18 Kliniken und 4 Kardiologie-Praxen die Arbeit des Bundesverbandes.
Die Tagungsteilnehmer hatten gleich zu Beginn der Veranstaltung ausgiebig Gelegenheit sich gegenseitig vorzustellen und ihre ganz persönlichen Erfahrungen in der Arbeit mit und in der Selbsthilfegruppe in der Tagung einzubringen.


Dr. Steiner spacer OA Dr. Stefan Steiner, Vorstandsmitglied und med. Berater in unserem Bundesverband nahm nicht zuletzt wegen dem 40-jährigen Jubiläum des Herz- und Kreislauf-Zentrums Rotenburg a. d. Fulda das Jubiläum „30 Jahre Implantierbare Defibrillatoren in Deutschland“ zum Anlass, sich mit Medizin-Geschichte zu beschäftigen.

Er informierte sehr interessant und anschaulich über die Geschichte des Defibrillators:

1788: spacer die älteste dokumentierte Überlieferung einer Defibrillation von Charles Kite mit dem Ramsdon-Generator.
1889:   der Brite John McWilliams entdeckte den Zusammenhang zwischen plötzlichem Herztod und Kammerflimmern
1899:   die Schweizer Jean-Lois Prevost und Frederic Batelli haben bei Hunden Kammerflimmern ausgelöst und mit 4.800 V beendet
1933:   Hooker zeigt, dass mit Wechselstrom Kammerflimmern beendet werden kann
1947:   nach einer Trichterbrust.OP bei einem 14-jährigen Jungen - die erste erfolgreiche Defibrillation beim Menschen mit 110 V durch Claude Beck (1894 – 1971)
1954:   erste transthorakale Defibrillation mit Wechselstrom über zwei angebrachte Flächen-Elektroden durch Paul Maurice Zoll (1911 - 1999)
1962:   durch Gleichstrom größere Effizienz und geringe Auslösung von Herzrhythmusstörungen
(Bernhard Lown * 07.06.1921) – damals schon große Defibrillatoren (112 kg) auf Intensivstationen
1969:   Michel Mirowski (1924 – 1990) entwickelte den Prototypen des ersten implantierbaren ICDs. Dieser wurde zuerst an Hunden getestet.
4. 2. 1980:   Michel Mirowski erste Implantation eines ICD beim Menschen - in den Bauch
1985:   endgültige Zulassung des ICD weltweit


Rastan spacer Der folgende Vortrag von PD Dr. A. Rastan, Chefarzt der Herzchirurgie des HKZ Rotenburg a. d. Fulda war Ausdruck dafür, wie weit der Bogen der Jahrestagung wieder gespannt war. Von lebhaften Diskussionen über Alltagsproblemen bis zu abstrakten wissenschaftlichen Inhalten.
Nicht jeder Defi-Träger braucht ein Herzunterstützungs-System („Kunstherz“), aber fast jeder Patient, der ein Herzunterstützungs-System erhält, hat einen Defi - so PD Dr. A. Rastan.
Dezidiert sprach er den Mangel an Spender-Herzen für Transplantationen an, der noch dazu nach den letzten Skandalen, ein massives Problem darstelle.
Den Vortrag von PD Dr. Rastan finden Sie auf unserer Website:
Vortrag Kunstherz

Am Sonntagmorgen wurde eine Ökumenische Andacht in der Kapelle des HKZ durch Herrn Diakon Johannes Wiegand, Klinikseelsorger angeboten. Auf der Orgel wurde diese Andacht durch Dr. Stefan Steiner musikalisch begleitet. Erfreulich war die zahlreiche Beteiligung an der Andacht.

Nach der ökumenischen Andacht wurde das Leitthema des Sonntages: Der/die ICD-Träger/in am Arbeitsplatz aus 3 unterschiedlichen Blickwinkeln behandelt:


Bönisch spacer Sebastian Bönisch von der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation führte locker durch das Thema: aus der Sicht des Reha-Beraters.
Er ermunterte die Betroffenen geradezu, mit Kostenträgern um jeden Cent zu kämpfen. Er gab auch so manche neue Anregung, .riet nicht aufzugeben, sondern auch andere potenzielle Kostenträger von Reha-Maßnahmen anzusprechen.

Mit der Frage, ob der Defibrillator eine Behinderung sei (§ 2 SGB IX), sprach er die grundsätzlichen Rechtsgrundlagen der Rehabilitation bei eingeschränkter Teilhabe in allen denkbaren Lebensbereichen an. Grundsätzlich stünden bei Vorliegen der Voraussetzungen
  → Leistungen zur medizinischen Rehabilitation,
→ Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben,
→ Unterhaltssichernde und ergänzende Leistungen,
→ Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu.
Für die Feststellung der (Schwer-)Behinderung sei das Versorgungsamt, für Gleichstellung mit einem schwerbehinderten Menschen bei Gefährdung des Arbeitsplatzes die Agentur für Arbeit zuständig. Für finanzielle Hilfen wie Arbeitsassistenz, Technische Arbeitshilfen, Weiterbildungsmaßnahmen usw. sei das Integrationsamt, die örtliche Fürsorge- bzw. Sozialhilfestelle zuständig.
  Wer kann beraten und unterstützen!?
→ Sozialdienste
→ Gemeinsame Servicestellen
→ Integrationsfachdienste
→ Weitere Sozialverbände
→ Bürgertelefone der
→ Bundesministerien
→ SchwB-Vertretung/
→ Betriebsrat/ Personalrat/
→ Betriebsarzt
→ Beratungs-und Anlaufstellen
Der von Herrn Böhnisch ist auf unserer Website zu finden: Vortrag ICD Träger am Arbeitsplatz


Stunder spacer Dipl.-Ing. Dominik Stunder, vom Forschungszentrum für elektromagnetische Umweltverträglichkeit des  Instituts für Arbeitsmedizin und Sozialmedizin der UniKlinik Aachen behandelte das Leitthema aus der Sicht des Ingenieurs.
Die physikalischen Probleme eines implantierten elektronischen Geräts verdeutlichte er mit teils verblüffenden Einschätzungen bei der gesetzlich vorgeschriebenen Begehung von Arbeitsplätzen zur Beurteilung der Belastung mit elektromagnetischer Strahlung. Elektrische Schweißgeräte, aber auch anderes elektrisches Werkzeug kann einen ICD beeinflussen. Nachvollziehbar, wie wichtig für den Einzelnen solche Beurteilungen sind, die eine Rückkehr an den Arbeitsplatz ermöglichen - statt nur auf eine ausreichende Rente zu hoffen.
Der Vortrag von Herrn Stunder ist auf unserer Website zu finden:
Vortrag ICD am Arbeitsplatz


Tammen spacer Dr. med. Ecke Tammen, Facharzt für Arbeitsmedizin, Notfallmedizin und Arbeitsmediziner mit eigener Praxis, behandelte das Leitthema aus der Sicht des Arbeitsmediziners.
Die  rechtlichen Anforderungen für den arbeitsmedizinischen Bereich  ergeben sich aus dem Arbeitsschutzgesetz, dem Arbeitssicherheitsgesetz, staatlichen Vorgaben (z.B. Bildschirmarbeitsverordnung) und dem berufsgenossenschaftlichen  Regelwerk. Nach § 2 des Arbeitssicherheitsgesetzes hat jeder  Arbeitgeber Betriebsärzte zu bestellen. Konkretisiert werden diese  Anforderungen in den staatlichen Gesetzen und im  berufsgenossenschaftlichen Regelwerk.
Vorsorgearten nach der Verordnung zur arbeitsmedizinischen Vorsorge (ArbMedVV):
Pflichtvorsorge
→ besonders gefährdende Tätigkeiten (Anhang ArbMedVV)
→ Arbeitgeber muss veranlassen
→ Beschäftigte müssen am Termin teilnehmen
Angebotsvorsorge
→ gefährdende Tätigkeiten (Anhang ArbMedVV)
→ Arbeitgeber muss anbieten
→ Beschäftigte können annehmen oder ablehnen
Wunschvorsorge
→ grundsätzlich alle Tätigkeiten
→ Arbeitgeber muss ermöglichen
→ Beschäftigte müssen aktiv werden (Wunsch äußern)

Der Vortrag von Herrn Dr. Tammen ist auf unserer Website zu finden:
Vortrag ICD aus der Sicht des Arbeitsmediziner


Ehrenvorsitzender Karl-Heinz Westphal dankte der Vorstandschaft im Namen der Teilnehmer/innen für die ausgezeichnete Vorbereitung und Durchführung der Jahrestagung.
1. Vorsitzender Matthias Kollmar hat abschließend zur 9. Jahrestagung am 14./15. März 2015 in Rotenburg a. d. Fulda eingeladen.

Beim abschließenden Mittagessen konnte ebenso wie am Abend vorher und am Rande der Jahrestagung In zwangloser Runde der anregende Informationsaustausch fortgesetzt werden. Das persönliche Kennenlernen und Intensivieren bestehender Kontakte stand dabei im Vordergrund.

Peter Esterl
Ehrenvorsitzender




Arbeitstagung 2013 in Rotenburg a. d. Fulda
Arbeitstagung 2013 Foto:Priss

Arbeitstagung in Rotenburg a. d. Fulda vom 8.-10. März 2013

Liebe Mitglieder,
wir gingen die Arbeitstagung vom 8. bis 10. März 2013 im HKZ Rotenburg mit gemischten Gefühlen an; hatten uns doch auch kritische Äußerungen erreicht. Uns war bewusst, dass diese Arbeitstagung den Teilnehmern bzw. Teilnehmerinnen einiges abverlangen wird; war doch die gesamte Veranstaltung auf intensive Mitarbeit aller angelegt. Der Erfolg gibt uns nachträglich Recht. Dipl. Sozialpädagogin Meike Fabian hat dank der großartigen Moderation und der einfühlsamen Herangehensweise in das Open Space Großgruppenverfahren die Teilnehmer/innen schnell gewonnen, intensiv mitzuarbeiten. Wir möchten uns bei allen Akteuren der Veranstaltung herzlich für das Engagement bedanken. Eine Organisation lebt von der Mitarbeit ihrer Mitglieder - und die war überwältigend.
Ausgangslage:
Die Belastung der Sprecher/innen in beiden Funktionen (örtlich und auf Landesebene) ist sehr groß. Zahlreiche Kontakte zu den betroffenen ehrenamtlichen Amtsträgern zeigen immer wieder, dass sie mit belastenden, vielfach auch konfliktbeladenen Situationen nicht mehr fertig werden. Solche Belastungen gefährden neben dem Gruppenfrieden auch die Gesundheit der Beteiligten. In der Arbeitstagung sollen die Ursachen herausgearbeitet und Handlungsalternativen erarbeitet werden, die eine Hilfe für die Betroffenen darstellen.
Bevor alles zu viel wird - erfolgreich delegieren in Selbsthilfegruppen
"Ohne mich läuft gar nichts!"
Das Gefühl, mit der Verantwortung für die Gruppe ziemlich allein zu stehen, haben viele Gruppensprecher. Nicht wenige klagen über zu viel Arbeitsbelastung und geringes Engagement der anderen Gruppenteilnehmer. Die Frage heißt somit:
Wie stelle ich mir ein gutes Team zusammen?
Wie motiviere und aktiviere ich meine Gruppe zur Mitarbeit?
Welches Verhalten als Gruppensprecher(in) fördert und welches verhindert vielleicht auch Mitarbeit in meiner Gruppe?
Kommunikation in Selbsthilfegruppen
Das Gruppenleben so zu gestalten, dass alle Teilnehmer davon profitieren, ist nicht immer einfach. Eine gelungene Kommunikation und Kooperation sind wichtige Voraussetzungen dafür. Die wenigsten Selbsthilfegruppen kommen ganz ohne Leitung und Moderation aus. Konflikte in Selbsthilfegruppen Iösen Nicht immer ist das Gruppenleben konfliktfrei. Man kann sogar behaupten, dass überall dort, wo Menschen etwas miteinander tun, Konflikte entstehen. Das kann das Gruppenleben blockieren, manchmal scheitern Gruppen daran. Dabei ist es wesentlich, wie mit Konflikten in Gruppen umgegangen wird, denn eine gelungene Konfliktbearbeitung trägt erheblich zu einer gesunden Entwicklung der Gruppe bei. Die Arbeitstagung wird aufgrund der Teilnehmerzahl im
Open-Space-Verfahren durchgeführt. Open Space (englisch für „geöffneter“, „offener“ oder auch „weiter Raum“) ist eine Methode der Großgruppenmoderation. Im Plenum werden aus dem vorgegebenen Leitthema die Aufgabenbereiche an Kleingruppen zur Bearbeitung verteilt. Es hat sich in der Diskussion bald herauskristallisiert, dass die ausgeschriebenen Themenbereiche nicht nur verengt im Blick auf die örtlichen Selbsthilfegruppen zu untersuchen seien, sondern die Gesamtorganisation einbezogen werden muss.

Es wurden insgesamt 7 Arbeitsgruppen gebildet:
1. Arbeitsgruppe: Organisation einer Selbsthilfegruppe (Leitfaden) und Gruppenarbeit delegieren - Tipps, Tricks,
Hilfen
2. Arbeitsgruppe: Wie gewinnen wir neue Mitglieder?
3. Arbeitsgruppe: Die Selbsthilfegruppe der Zukunft!
4. Arbeitsgruppe: Defi-Deutschland - Bilanz? Ausblick; Wie war es bisher? -> wie sollte es sein?
5. Arbeitsgruppe: Kommunikation in der Organisation
6. Arbeitsgruppe: Angehörige von Defi-Patienten - Was wollen sie? Was brauchen sie?
7. Arbeitsgruppe: Notfallkoffer für Krisen und Konflikte in Gruppen
Wir haben die Arbeitsergebnisse in einem Sonderdruck zusammengefasst. Jede/r Teilnehmer/in an der Arbeitstagung und alle Gruppensprecher/innen der Mitgliedsgruppen haben ein Exemplar dieses Sonderdruckes erhalten.
Wir bedanken uns beim Bundesministerium für Gesundheit, das diese Veranstaltung in herausragender Weise
gefördert hat.
Peter Esterl




Jahrestagung 2012 in Rotenburg a. d. Fulda
Jahrestagung 2012 im HKZ Rotenburg a. d. Fulda ein voller Erfolg!

Karl-Heinz Westphal, 1. Vorsitzender des Bundesverbandes Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
konnte zur 7. Offenen Jahrestagung der Defi (ICD) Selbsthilfegruppen am 10. und 11. März 2012 in Rotenburg a. d. Fulda fast 100 Konferenzteilnehmer begrüßen.
HKZ Rotenburg Fulda
An der Tagung nahmen Mitglieder aus 33 Defi-Selbsthilfegruppen teil.
Geschäftsführer Peter Esterl berichtete von einer erfreulichen Entwicklung des Bundesverbandes. Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. besteht seit 25. Februar 2007.

Dem Bundesverband haben sich bisher 45 ICD - Selbsthilfegruppen und 140 Einzelmitglieder angeschlossen, die etwa 1.600 Betroffene repräsentieren. Weiter unterstützen mit ihrer Mitgliedschaft 11 Kliniken und 3 Kardiologie - Praxen die Arbeit des Bundesverbandes.

Die Tagungsteilnehmer hatten gleich zu Beginn ausgiebig Gelegenheit zu einem intensiven und informativen Erfahrungsaustausch.
Besondere Beachtung und großes Interesse wurde den Referenten entgegengebracht:

Dr. Stefan Steiner, OA am Herz- und Kreislaufzentrum Rotenburg a. d. Fulda führte einfühlsam und doch auch pointiert in das Thema ein:

Der Defi-Träger am Ende seines Lebens! Darf der ICD ausgeschaltet werden - oder muss er das sogar? Diese Fragestellung sollte aus 3 Blickwinkeln dargelegt und diskutiert werden:

Dr. Steiner


Manfred Kurz Manfred Kurz, Rechtsanwalt aus Bad Hersfeld erläuterte die juristische Sicht: Wenn man sich dem vorgenannten Thema nähere, frage man sich unwillkürlich, gebe es denn Unterschiede zwischen dem Lebensende eines Menschen ohne Defi und eines Menschen mit Defi?
Der Einstieg in das Thema, sozusagen die Grundlagen, würden keine Unterschiede aufweisen. Es sei die uralte Frage:
Kann der Mensch über sein Leben frei bestimmen und wenn er über sein Leben frei bestimmen kann, kann er auch über sein Lebensende frei bestimmen?
Kann er gegebenenfalls mit bestimmten Einschränkungen bestimmen?
Wer nimmt die Einschränkungen vor?
Wenn er nicht frei bestimmen kann, wer bestimmt dann?
Der Staat? Die Gesellschaft? Die Ethik und Moral? Die Politik? Die Religion oder alle miteinander?
(siehe PDF des Vortrags)

Thomas Sitte, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Palliativ-Stiftung, Fulda schilderte in berührender Art und beeindruckenden Bildern seine Erfahrungen und Überzeugungen zum Thema.

Wichtig war ihm hinzuweisen auf:
Thomas Sitte
• Gute Sterbebegleitung (Hospizarbeit & Palliativversorgung) anstatt Sterbehilfe
• In Würde sterben
• Palliativversorgung umfasse die Ehrfurcht vor dem Leben
• Wichtig sei die Beachtung der Wünsche vor dem Sterben
• Es gehe nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.
  (Cicely Saunders, Ärztin, Sozialarbeiterin und Krankenschwester 1918 - 2005)

(PDF des Vortrags)

Kemper Pfarrer Sven Kepper, hauptamtlicher Leiter der Telefonseelsorge in Marburg fasste seine Überlegungen zum Thema in „Gedanken zur eigenen (Un)Endlichkeit„!
Was versteht die Bibel unter „Ewigkeit“?
Mlwøo: [sprich: „Olam“] Eine Zeit, die vom Standpunkt der Gegenwart aus gesehen in der fernen, unabsehbaren Vergangenheit oder Zukunft liegt – „ein Begriff, der da anfängt, wo unser Wahrnehmungsvermögen aufhört“. [sprich: „Ei-on“] Eine Zeit, im Sinne von Epoche (Äon), Lange Zeit, Ewigkeit.
(PDF des Vortrags)
Symbole

 

Die Zahl PI
Mit konkreten Beispielen näherte er sich dem Begriff der Unendlichkeit. Am ehesten greifbar war m. E. der Hinweis auf den Mathematiker Benoît Mandelbrot. Mandelbrot wählte eine mathematische Definition: Fraktale. Was aber ist ein Fraktal? Populär erklärt ist es eine Form, die sich - immer kleiner werdend - unendlich oft wiederholt. Jedes Mal, wenn man tiefer hineinschaut, findet man dieselbe Form in verkleinerter Form wieder (Beispiel Farnblatt).
Farnblatt
Es gibt jedoch auch Linien, deren Länge sich unter einer solchen Lupe nicht nur verdoppelt, sondern zum Beispiel verdreifacht. Eine Strecke beispielsweise hat die Dimension eins. Schaut man sich die Strecke durch eine Lupe an, die alle Objekte doppelt so groß aussehen lässt, dann verdoppelt sich auch die Streckenlänge. Mandelbrot beschrieb im Jahr 1967 im Wissenschaftsmagazin "Science" eine solche Linie: die Küstenlänge Cornwalls. Das erstaunliche Ergebnis: Je feiner man die Küste vermisst, desto länger wird sie.
Cornwall

Pfarrer Keppers Hauptthese:
Nicht die Unendlichkeit sei eine Illusion, sondern die Endlichkeit. Das, was wir als endlich wahrnehmen, sei in Wahrheit unendlich. Das Unendliche sei das wahre Wesen der Dinge! Das gelte auch von uns Menschen!
Die anschließende Diskussion bestätigte uns, dass das Schwerpunktthema für den Samstag:
„Der Defi-Träger am Ende seines Lebens!“ trotz mancher Befürchtungen richtig gesetzt war.

Am Sonntag fand die Tagung ihre Fortsetzung:


Dr. Steiner OA Dr. med. Stefan Steiner referierte über elektrische Implantate bei Herzmuskelschwäche

PDF des Berichts

Dr. med. Matthias Hammwöhner, Vincenz-Krankenhaus Paderborn referierte über den tragbaren Cardioverter/Defibrillator (LifeVest®).

PDF des Berichts

und siehe Artikel in ICD – Aktuell Nr. 10 - Juni 2011)
Dr. Hammwöhner

Dr. Schmitt Dr. med. Jörn Schmitt, Universitätsklinikum Gießen, referierte über „Ablation von Kammer – Rhythmusstörungen

PDF des Berichts

In zwangloser Runde konnte am Rande der Jahrestagung der anregende Informationsaustausch fortgesetzt werden. Das persönliche Kennenlernen stand dabei im Vordergrund.

Peter Esterl
Geschäftsführer

Hier finden Sie weitere Bilder zur Jahrestagung 2012

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