Netzwerk für Menschen mit implantiertem Defibrillator und deren Selbsthilfegruppen
"Leben mit dem Defi"
Der ICD (implantierbarer Cardioverter Defibrillator) ist ein Gerät, das Patienten mit hohem Risiko für lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen implantiert wird.
Er ist Schrittmacher und Defibrillator in einem. Schlägt das Herz zu langsam, gibt das Gerät leichte Impulse ab, um die Pumpleistung konstant zu halten.
Viele Patienten suchen nach der Implantation Antworten auf Ihre Fragen zum Leben mit dem "Defi". Hilfe können Sie in den Defi-Selbsthilfe-Gruppen finden!
Wir stellen hier unsere Arbeit vor, informieren über die neuesten Entwicklungen im Bereich der medizinischen Forschung und laden Sie herzlich ein, an unseren Veranstaltungen teilzunehmen.
Jahrestagung am 15. und 16. März 2025 - Neuwahlen Vorstand und Beisitzer
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde des Bundesverbandes,
die Mitglieder unseres Bundesverbands haben einen neuen Vorstand und neue Beisitzen gewählt.
Jahrestagung 2024, 9. und 10. März
Zur Jahrestagung konnten wir wieder zahlreiche Mitglieder begrüßen. Den Kurzbericht zur Jahrestagung und weitere Bilder finden Sie unter Veranstaltungen.
Die Vorträge der JT finden Sie unter Medienberichte.
Katharina Bauer, neuer Beirat im Vorstand
Ich bin Katharina Bauer, 33 Jahre alt und trage seit 2018 aufgrund einer Herzerkrankung einen implantierten Defibrillator. Im September 2023 habe ich meine 20.jährige Profisportkarriere im Stabhochsprung beendet. Seit Jahren bin ich als Speakerin unterwegs, kümmere mich dabei um Aufklärungsarbeit, Motivation und Patientenkommunikation im Bereich Herzerkrankungen. 2021 habe ich das Buch „Yoga für ein starkes Herz“ mit meiner Co-Autorin Tine Bielecki herausgebracht. Des Weiteren bin ich Markengesicht von Boston Scientific, Botschafterin für den Bundesverband herzkranke Kinder und Schirmherrin von Defibrillator Deutschland.
Jetzt wird es aber einen entscheidenden Wechsel bei Defibrillator Deutschland e.V. geben, da ich mich zur Wahl als 1. Vorsitzende aufstelle.
Ich freue mich sehr nach meiner Berufung zum Beisitzer im November 2023 die internen Strukturen von Defibrillator Deutschland kennenzulernen und mit kreativen neuen Ansätzen zu unterstützen. Es wäre mir eine Ehre, diesen ehrenamtlichen Verein zu leiten, da ich selbst eine Defi Trägerin bin und weiß, wie wichtig Aufklärungsarbeit und externe Unterstützung ist. An dieser Stelle möchte ich mich für das Vertrauen des Vorstandes bedanken! Vor allem bei Matthias Kollmar, der mich seit 2018 eng unterstützt, immer ein offenes Ohr hat und mit seinem Knowhow weiterhin an meiner Seite bleiben wird.
Ihre Katharina Bauer
Leitlinien der DGK - Deutsche Gesellschaft für Kardiologie- Herz- und Kreislaufforschung e.V.
„DEFInitiv
LEBEN“
SELBSTHILFEGRUPPE FÜR JUNGE MENSCHEN MIT DEFI IN ESSEN UND NRW
Die Gruppe für junge Menschen mit Defibrillatoren (18 bis 45 Jahre) wurde im April gegründet.
Die Treffen findet quartalsweise im Berthold Beitz Saal des Alfried Krupp Krankenhauses in Essen statt.
Den
Flyer mit den Terminen finden Sie unter: https://www.facebook.com/profile.php?id=100080310573997 oder
Instagram: definitiv_leben
ICD Youngster
Junge ICD Träger haben eine Plattform geschaffen um sich mit jungen Menschen über ihre Erfahrungen im Alltag mit dem S-ICD/ICD auszutauschen. Die Gruppe wurde speziell für 18-40 jährige gegründet und möchte sich vorwiegend online treffen.
Sie möchten sich mit gleichaltrigen austauschen? Melden Sie sich ganz unverbindlich per Email an Verena
ICD_Suedbaden@online.de
Die ICD Youngster sind eine Untergruppe der ICD Südbaden.
Dringende Sicherheitsinformation der DGK: Lieferengpass Digitoxin
Digitoxin hat in der Kardiologie nur noch ein begrenztes Anwendungsgebiet. Dieses besteht im Wesentlichen in der Frequenzkontrolle von Vorhofflimmern. Da Betablocker oder auch bradykardisierende Calciumantagonisten wie Verapamil oder Diltiazem hier Medikamente erster Wahl sind, bewertet die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. den derzeitigen Lieferengpass von Digitoxin nicht als kritisch.
In der Regel kommt Digitoxin nur dann zum Einsatz, wenn die oben genannten Medikamente nicht ausreichend wirken, nicht ausreichend hoch dosiert werden können, kontraindiziert sind oder nicht vertragen werden. Diese Konstellationen sind jedoch selten. Die Bedeutung von Digitoxin bei Patient*innen mit Herzschwäche im Sinusrhythmus – einer möglichen weiteren Indikation in Zukunft – wird gegenwärtig erst in einer größeren Studie untersucht.
Als Alternative zu Digitoxin steht primär Digoxin zur Verfügung, welches allerdings ausschließlich renal eliminiert wird und bei Niereninsuffizienz kumulieren kann. Vorsicht zur Verhinderung einer Überdosierung ist ferner bei alten Patienten, Frauen, untergewichtigen bzw schlecht ernährten Personen geboten. Eine weitere Option zur Frequenzkontrolle stellt Amiodaron dar, auch wenn dieses primär zur Rhythmuskontrolle eingesetzt wird.
Dringende Sicherheitsinformation zu Assurity, Endurity von Abbott Sylmar
Die Firma Abbott ruft nicht-implantierter Schrittmacher der Modelltypen PM2152, PM2272, PM2162, PM2172 und PM2282 (DR Assurity, Endurity & Zenex), hergestellt zwischen September 2019 und April 2022 in Malaysia zurück.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für Kardiologie www.dgk.org
„Leben mit dem Defi (ICD)“ Informationen rund um den Defi
Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. hat in Zusammenarbeit mit Anke Kampmann, Krankenschwester und Pflegeexpertin APN Herzinsuffizienz, eine Broschüre entwickelt, die Fragen wie, warum brauche ich einen Defi, das Herz, was tun wenn der Defi schockt und vieles mehr beantwortet.
Die Broschüre ist jetzt bei der Geschäftsstelle erhältlich.
Wie erhalte ich die Broschüre?
Schicken Sie einen an Sie adressierten und mit 1,60 € frankierten Rückumschlag im DIN A5 Format mit dem Vermerk "Info-Broschüre Kampmann" an:
Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Geschäftsstelle
Richard-Wagner-Str.29
69214 Eppelheim
„LEBEN MIT DEFIBRILLATOR“ Infobroschüre Katharina Bauer
Katharina Bauer hat in Zusammenarbeit mit Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. eine Broschüre erstellt, die Ihnen Informationen „Rund um den S-ICD“ bietet. Sie behandelt Themen wie, vor der Implantation, im Krankenhaus, wie verändert sich der Alltag und viele weitere Infos zum S-ICD.
Die Broschüre ist jetzt bei der Geschäftsstelle erhältlich.
Wie erhalte ich die Broschüre?
Schicken Sie einen an Sie adressierten und mit 1,60 € frankierten Rückumschlag im DIN A5 Format mit dem Vermerk "Info-Broschüre Bauer" an:
Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Geschäftsstelle
Richard-Wagner-Str.29
69214 Eppelheim
Möchten Sie mehrere Exemplare erhalten, kostet jede weitere Broschüre 1,50 €.
Überweisen Sie bitte den Betrag mit dem Verwendungszweck "Info-Broschüre K. Bauer und Ihren Namen" und/oder
"Info-Broschüre Kampmann und Ihren Namen" auf unser Konto:
Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
Sparkasse Heidelberg
IBAN DE76672500200009216260
BIC SOLADES1HDB
Sobald der Betrag und Ihr Rückumschlag eingegangen sind, senden wir Ihnen die gewünschten Exemplare zu.
Corona Pandemie
die Virusvarianten Omikron BQ.1, BQ 1.1 und XBB die neuen Feinde am Horizont
Bericht von Dr. med. Klaus Edel,
Ärztlicher Direktor
Herz-Kreislauf-Zentrum Klinikum Hersfeld-Rotenburg GmbH
Die COVID-19-Impfungen: Impfintervalle, welcher Impfstoff hat die
Nase vorn, mögliche Nebenwirkungen und – kommt die 3. Impfung?
Impfstoffe kurz gefasst - Bericht von Dr. Klaus Edel
Corona – und nun?
Dr. Klaus Edel bietet eine Sprechstunde zu SARS-CoV-2, den Spätfolgen und den im Einsatz befindlichen Impfstoffen an.
Dr. Klaus Edel bietet am Herz-Kreislauf-Zentrum eine COVID-19-Sprechstunde an. Er beantwortet Fragen rund um das Herz und COVID-19, den Impfschutz und die Booster-Impfung.
Wann?
Jeden ersten Montag im Monat von 16:00 - 17:00 Uhr
Telefonische Sprechstunde unter Tel. Nr. 06623-88 6105
Viele an CORONA erkrankte Personen wissen es: SARS-CoV-2 ist eine Multisystemerkrankung. Das bedeutet, dass nicht nur die Lunge betroffen ist, sondern oftmals auch Herz, Gehirn, Muskulatur, Nieren, Immun- und Nervensystem oder auch das gesamte Gefäßsystem. Über mehrere Studien und Untersuchungen hinweg konnten bisher Auswirkungen auf 50 Organsysteme nachgewiesen werden. Groß ist daher die Angst bei Betroffenen, Langzeitfolgen aus der Erkrankung zu erleiden. Hier stehen neben chronischer Müdigkeit auch Herzprobleme, Luftnot, Konzentrationsschwäche oder der Verlust von Geschmacks- oder Geruchssinn ganz oben auf der Liste. In seiner Sprechstunde beantwortet Dr. Klaus Edel Fragen, berät bei Ängsten und spricht Behandlungsmöglichkeiten an. Auch Personen, die Vorbehalte gegenüber der Impfung gegen Covid-19 haben oder sich unsicher in Bezug auf die verschiedenen Impfstoffe sind, können sich durch den Facharzt für Kardiologie-Rehabilitation und Prävention beraten lassen.
Der Weg zurück in den Alltag
Die COVID-19-Impfung: Impfstoffe, Wirkung und mögliche Nebenwirkungen
Bericht von Dr. Klaus Edel
2021 Corona Impfstoff Wirkung und Nebenwirkung
Nachtrag: Die derzeitige Situation zu AstraZeneca
Nachrangige Impf-Priorisierung von Herzpatienten riskiert weitere Übersterblichkeit
Offener Brief der DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie (DGK)
an Jens Spahn, MdB, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB Anja Karliczek, MdB Dr. Martin Danner, Sprecher der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
Quelle: DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie
Die COVID-19-Impfung - Für Herzpatienten besonders wichtig
Die Impfung ist das A und O
https://dgk.org/pressemitteilungen/2021-ht-pm/2021-ht-statements/2021-ht-statements-tag2/die-impfung-ist-das-a-und-o/
Quelle: DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V.
COVID-19 | Herzkranke Patienten durch vermehrte telemedizinische Anwendungen vor Infektionen schützen
Der Bundesverband Medizintechnologie, BVMed, und die zusammengeschlossenen Hersteller von Herzrhythmus-Implantaten schlagen eine Telemedizin-Initiative vor, um das Risiko einer COVID-19-Erkrankung für Patienten mit einem implantierten Defibrillator (ICD) oder einem System zur kardialen Resynchronisations-Therapie (CRT) durch den vermehrten Einsatz telemedizinischer Nachsorgen zu reduzieren. Diese Initiative zur Ausweitung der telemedizinischen Nachsorge von ICD- und CRT-Patienten wird unter anderem von der DGK - Deutsche Gesellschaft für Kardiologie , insbesondere der Arbeitsgruppe Telemonitoring (AG33), sowie von Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. unterstützt.
Es muss aber auch dringendst gesagt werden, dass es natürlich jedem Patient und jeder Patientin es selbst überlassen bleibt ob er oder sie die Telemedizinische Nachsorgen in Anspruch nimmt oder nicht. Im besten Falle sollte man sich mit dem Arzt seines Vertrauens (zurzeit am besten Telefonisch) besprechen.
Das kostenlose "IMPFBUCH FÜR ALLE"
Das RKI (Robert Koch-Institut) und die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat das Taschenbuch “Das Impfbuch für alle“ herausgebracht. Das Taschenbuch informiert über die allgemeinen Hintergründe des Impfens und der Corona-Schutzimpfung im Besonderen. Dr. Eckart von Hirschhausen ergänzt mit Beiträgen seine Sicht und Erfahrungen zum Impfen.
„Das Impfbuch für alle“ ist in vielen Apotheken kostenlos erhältlich.
Unter www.dasimpfbuch.de können Sie das Taschenbuch bestellen oder als PDF herunterladen.
Fragebogen für den Herzschwäche-Selbsttest
Leider werden erste Anzeichen einer Herzinsuffizienz wie beispielsweise Erschöpfung, Atemnot oder Schwellung der Beine oftmals als typische Altersbeschwerden falsch gedeutet ...
Gemeinsam sind wir stark!
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