Netzwerk für Menschen mit implantiertem Defibrillator und deren Selbsthilfegruppen
"Leben mit dem Defi"
Der ICD (implantierbarer Cardioverter Defibrillator) ist ein Gerät, das Patienten mit hohem Risiko für lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen implantiert wird.
Er ist Schrittmacher und Defibrillator in einem. Schlägt das Herz zu langsam, gibt das Gerät leichte Impulse ab, um die Pumpleistung konstant zu halten.
Viele Patienten suchen nach der Implantation Antworten auf Ihre Fragen zum Leben mit dem "Defi". Hilfe können Sie in den Defi-Selbsthilfe-Gruppen finden!
Wir stellen hier unsere Arbeit vor, informieren über die neuesten Entwicklungen im Bereich der medizinischen Forschung und laden Sie herzlich ein, an unseren Veranstaltungen teilzunehmen.
Erschüttert und tief betroffen haben wir vernommen, dass am 22.01. unser allseits hochgeschätzter sächsischer Landesverbandsvorsitzende Hans-Peter Kühn verstorben ist.
Im
Rahmen der Jahrestagungen 2008 und 2009 hörte man des Öfteren Klagen aus den
örtlichen Selbsthilfegruppen, dass die Entfernung zu der Jahrestagung unseres
Bundesverbandes nach Rotenburg a. d. Fulda für viele Interessierte zu groß sei.
Dies war für uns der Anstoß, über die Gründung von Landesverbänden nachzudenken und auf dieser Ebene solche Tagungen anzubieten.
Hans-Peter Kühn, Sprecher der „Defi SHG Chemnitz und Umgebung“ leistete dazu bemerkenswerte Schrittmacherdienste.
Die logische Folge dieser vertrauensvollen Zusammenarbeit war die Gründung des ersten nichtrechtsfähigen Landesverbandes Sachsen als Pilotprojekt für unseren Bundesverband noch im Dezember 2009 mit dem Landessprecher Hans-Peter Kühn.
Die Regionalisierung unserer Verbandsarbeit hatte durchschlagenden Erfolg. Die positiven Auswirkungen waren so überzeugend, dass sich in der Folge bald weitere nichtrechtsfähige Landesverbände gründeten.
Mit Hans-Peter Kühn haben wir einen Mitstreiter und Weggefährten seit unseren Anfangsjahren und einen Freund verloren.
Unser aufrichtiges Beileid und Mitgefühl gilt seiner „Gutsten“ Gisela und der Familie.
Hans-Peter herzlichen Dank für alles, wir werden Dich nie vergessen!
Die
Vorstandschaft
Die Sprecher/in der Ländesverbände
15. Jahrestagung Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
vom 12. - 13. März 2022 im Göbel`s Hotel Rodenberg in Rotenburg a. d. Fulda
(Die Veranstaltung wird nur stattfinden, wenn es die Pandemielage erlaubt)
Unser geplantes Programm bietet spannende Themen als Grundlage.
Wir freuen uns auf unser Treffen mit neuen Teilnehmern, „alten Hasen“ und erlesenen Referenten auf der Jahrestagung 2022.
Die Veranstaltung wird unter den, zu diesem Zeitpunkt, bestehenden Regel und den vorgeschriebenen Hygiene Maßnahmen: Abstand halten, Hygiene beachten, Maske tragen, regelmäßig lüften, durchgeführt.
Sollten die Coronainzidenz weiterhin hoch sein, muss die Veranstaltung abgesagt werden. Wir werden Sie frühzeitig darüber informieren.
Ihr
Matthias Kollmar
Coronavirus
beim Thema Corona-Virus müssen der Bundesverband so wie auch die Landesverbände verantwortlich handeln.
Wir raten dringend dazu, größere Veranstaltungen möglichst abzusagen oder zu meiden, aber auch alle anderen nicht notwendigen Kontakte zu reduzieren.
Es ist besonders wichtig, die Schutzmaßnahmen zur Eindämmung des Coronavirus einzuhalten: Abstand halten, Hygiene beachten, Masken tragen, ergänzend die Corona-Warn-App nutzen und Räume regelmäßig lüften. Auch gilt es, die Zahl der Kontakte da zu reduzieren, wo die Infektionszahlen hoch sind.
Aktuelle Informationen der Bundesregierung zu Regeln, Einschränkungen und Lockerungen finden Sie unter
https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/coronavirus/corona-massnahmen-1734724
Treffen der Selbsthilfegruppen
- Die aktuellen Regeln (für alle Bundesländer) seit März 2021 finden Sie unter https://www.nakos.de/aktuelles/corona/
Das kostenlose "IMPFBUCH
FÜR ALLE"
Das RKI (Robert Koch-Institut) und die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat das Taschenbuch “Das Impfbuch für alle“ herausgebracht. Das Taschenbuch informiert über die allgemeinen Hintergründe des Impfens und der Corona-Schutzimpfung im Besonderen. Dr. Eckart von Hirschhausen ergänzt mit Beiträgen seine Sicht und Erfahrungen zum Impfen.
„Das Impfbuch für alle“ ist in vielen Apotheken kostenlos erhältlich.
Unter www.dasimpfbuch.de können Sie das Taschenbuch bestellen oder als PDF herunterladen.
Die COVID-19-Impfungen: Impfintervalle, welcher Impfstoff hat die
Nase vorn, mögliche Nebenwirkungen und – kommt die 3. Impfung?
Impfstoffe kurz gefasst - Bericht von Dr. Klaus Edel
Corona – und nun?
Dr. Klaus Edel bietet eine Sprechstunde zu SARS-CoV-2, den Spätfolgen und den im Einsatz befindlichen Impfstoffen an.
Dr. Klaus Edel bietet am Herz-Kreislauf-Zentrum eine COVID-19-Sprechstunde an. Er beantwortet Fragen rund um das Herz und COVID-19, den Impfschutz und die Booster-Impfung.
Wann?
Jeden ersten Montag im Monat von 16:00 - 17:00 Uhr
Telefonische Sprechstunde unter Tel. Nr. 06623-88 6105
Viele an CORONA erkrankte Personen wissen es: SARS-CoV-2 ist eine Multisystemerkrankung. Das bedeutet, dass nicht nur die Lunge betroffen ist, sondern oftmals auch Herz, Gehirn, Muskulatur, Nieren, Immun- und Nervensystem oder auch das gesamte Gefäßsystem. Über mehrere Studien und Untersuchungen hinweg konnten bisher Auswirkungen auf 50 Organsysteme nachgewiesen werden. Groß ist daher die Angst bei Betroffenen, Langzeitfolgen aus der Erkrankung zu erleiden. Hier stehen neben chronischer Müdigkeit auch Herzprobleme, Luftnot, Konzentrationsschwäche oder der Verlust von Geschmacks- oder Geruchssinn ganz oben auf der Liste. In seiner Sprechstunde beantwortet Dr. Klaus Edel Fragen, berät bei Ängsten und spricht Behandlungsmöglichkeiten an. Auch Personen, die Vorbehalte gegenüber der Impfung gegen Covid-19 haben oder sich unsicher in Bezug auf die verschiedenen Impfstoffe sind, können sich durch den Facharzt für Kardiologie-Rehabilitation und Prävention beraten lassen.
Der Weg zurück in den Alltag
Die COVID-19-Impfung: Impfstoffe, Wirkung und mögliche Nebenwirkungen
Bericht von Dr. Klaus Edel
2021 Corona Impfstoff Wirkung und Nebenwirkung
Nachtrag: Die derzeitige Situation zu AstraZeneca
Nachrangige Impf-Priorisierung von Herzpatienten riskiert weitere Übersterblichkeit
Offener Brief der DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie (DGK)
an Jens Spahn, MdB, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB Anja Karliczek, MdB Dr. Martin Danner, Sprecher der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
Quelle: DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie
Die COVID-19-Impfung - Für Herzpatienten besonders wichtig
Die Impfung ist das A und O
https://dgk.org/pressemitteilungen/2021-ht-pm/2021-ht-statements/2021-ht-statements-tag2/die-impfung-ist-das-a-und-o/
Quelle: DGK Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V.
COVID-19 | Herzkranke Patienten durch vermehrte telemedizinische Anwendungen vor Infektionen schützen
Der Bundesverband Medizintechnologie, BVMed, und die zusammengeschlossenen Hersteller von Herzrhythmus-Implantaten schlagen eine Telemedizin-Initiative vor, um das Risiko einer COVID-19-Erkrankung für Patienten mit einem implantierten Defibrillator (ICD) oder einem System zur kardialen Resynchronisations-Therapie (CRT) durch den vermehrten Einsatz telemedizinischer Nachsorgen zu reduzieren. Diese Initiative zur Ausweitung der telemedizinischen Nachsorge von ICD- und CRT-Patienten wird unter anderem von der DGK - Deutsche Gesellschaft für Kardiologie , insbesondere der Arbeitsgruppe Telemonitoring (AG33), sowie von Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. unterstützt.
Es muss aber auch dringendst gesagt werden, dass es natürlich jedem Patient und jeder Patientin es selbst überlassen bleibt ob er oder sie die Telemedizinische Nachsorgen in Anspruch nimmt oder nicht. Im besten Falle sollte man sich mit dem Arzt seines Vertrauens (zurzeit am besten Telefonisch) besprechen.
Mitglieder-Infobrief Februar 2021
Bericht von Dr. Stefan Steiner
Ein
Handy hat in der Nähe des ICDs nichts zu suchen
Bericht von Dr. Klaus Edel:
Der Patient soll mit in die Verantwortung genommen werden, um die
Arzneimittelsicherheit zu erhöhen
Fragebogen für den Herzschwäche-Selbsttest
Leider werden erste Anzeichen einer Herzinsuffizienz wie beispielsweise Erschöpfung, Atemnot oder Schwellung der Beine oftmals als typische Altersbeschwerden falsch gedeutet...
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