Traditionell treffen sich Teilnehmer der Jahrestagung von DefiDeutschland vor dem Beginn der Mitgliederversammlung in der Kapelle des Herz-Kreislauf-Zentrums Rotenburg, um eine ökumenische Andacht zu feiern.
So auch 2024, wo Kliniks-Pfarrerin Mareike Dorfschäfer unter Anderem die aktuelle Aktion der Klinikseelsorge zur Passionszeit vorstellte, bei der Jeder aufgefordert ist, einen Stein zu gestalten und an den symbolischen Wegesrand des Kreuzweges in der Kapelle zu legen.
Natürlich wurde auch diesmal aller Verstorbenen unseres Bundesverbandes gedacht, symbolisch wurde für Ernst Lex, Uwe Masukowitz und Manfred Weimer jeweils ein Licht an der Osterkerze entzündet, die Christus als Licht der Welt symbolisiert und an die Auferstehung erinnern soll.
Traditionsgemäß versuchte sich an der Orgel unser ärztlicher Berater des Vorstandes, Dr. Stefan Steiner, um die besinnliche Feier musikalisch zu begleiten. Dabei war er sich aber mit der Pfarrerin einig, dass eine Stimmung des kleinen, aber feinen Instrumentes sehr dringend anstünde (was früher von Kliniken zumindest unterstützt wurde – dies ist in heutigen Zeiten aber leider nicht mehr vorstellbar). Daher wurde die Kollekte bestimmt, um die ansonsten sehr gepflegte Pfeifenorgel stimmen zu lassen: Tatsächlich kam die erforderliche Summe hierfür zusammen, so dass die Stimmung noch vor der Karwoche erfolgen konnte!
Ein herzliches Dankeschön hierfür von Pfarrerin M. Dorfschäfer im Namen der HKZ-Klinikseelsorge und Stefan Steiner, stellvertretend für alle dort aktiven Organisten!
Für die anschließende Mitgliederversammlung existiert selbstverständlich auch ein gesondertes offizielles Protokoll, daher werden hier nur ein paar subjektive Eindrücke ohne Anspruch auf Vollständigkeit dargestellt:
Nach der Begrüßung aller Mitglieder und dem Totengedenken gab der Erste Vorsitzende, Mathias Kollmar, den Tätigkeitsbericht ab:
Es wurde 2023 eine weitere Ausgabe unseres Magazins ICD-Aktuell erstellt und in gedruckter Version ca. 1.500 mal verschickt. Natürlich wurde es auch entsprechend über unsere SocialMedia Kanäle bei Facebook und Instagram in die Öffentlichkeit gestreut und selbstverständlich auch auf unserer Webseite veröffentlicht.
Leider hat sich die Gründung zweier Selbsthilfegruppen von 2023 auf dieses Jahr 2024 aus organisatorischen Gründen der Kliniken verschoben.
Unser Erster Vorsitzende, Matthias Kollmar war bei insgesamt 34 Sitzungen in verschiedenen AG´s und UA´s beim G-BA als Patientenvertreter aktiv; angeführt seien:
AG-Arzneimittel, AG-Nutzenbewertung, AG-Erprobung, AG-Mindestmengen, AG-DMP-HI, AG-DMP-KHK, NVL-KHK, NVL-HI
(Ergänzung zu den unsäglichen Abkürzungen: Abk.: „Abkürzung“, AG: „Arbeitsgemeinschaft“, DMP: „Disease-Management-Program”, G-BA: „gemeinsamer Bundesausschuss“, HI: „Herzinsuffizienz”, KHK: „Koronare Herzerkrankung”, NVL: „nationale Versorgungsleitlinie”, UA: „Unterausschuss“)
Es sind im Laufe des Jahres ca. 1.500 Anrufe in der Geschäftsstelle zu verschiedensten Themen rund um den ICD eingegangen, die teils nur mit dem Einsatz von Dr. Edel und Dr. Steiner als „Telefonjoker“ beantwortet werden konnten.
Erfreulicherweise hatte bereits letztes Jahr Katharina Bauer, unsere Schirmherrin, ihre Bereitschaft bzw. Interesse geäußert, bei den Neuwahlen für den Vorstand 2025 als Erste Vorsitzende zu kandidieren. Daher wurde sie vom Vorstand als Beisitzerin im November in den Vorstand berufen, um ihr die Möglichkeit zu eröffnen, sich in Themen, Arbeitsfelder und Probleme des Bundesvorstandes einzuarbeiten oder zumindest Einblick gewinnen zu können- solch eine Berufung ist dem Vorstand nach Satzung gestattet, muss aber in der darauffolgenden Mitgliederversammlung bestätigt werden. Dies erfolgte einstimmig und mit großem Applaus und Dank für ihr Engagement!
Anschließend rief sie gemeinsam mit Matthias Kollmar auf, dass sich weitere Mitglieder melden, die bereit wären, im Vorstand mitzuarbeiten, nachdem sowohl die Arbeit alleine nicht zu bewältigen ist, als auch das Vereinsrecht die Meldung eines gesamten Vorstandes einfordert. Erfreulicherweise stellte sich Karo Bartels zur Verfügung sowie mehrere Interessenten, die aber verständlicherweise erst das Gespräch suchen wollten bzw. um Bedenkzeit baten. In der Folge wurden bereits Diskussions-Termine vereinbart, so dass diesbezüglich der gesamte Vorstand erleichtert bzw. vorsichtig optimistisch die Hoffnung hegen konnte, nicht um den Fortbestand von Defibrillator Deutschland nach den Neuwahlen 2025 bangen zu müssen.
Vielen Dank an alle Freiwilligen und viel Erfolg wünscht der Vorstand bereits an dieser Stelle!
Unter der routinierten Leitung durch unseren Vorsitzenden verlief die MV stringent und konnte, was allseits nicht als unangenehm empfunden wurde, deutlich früher als ursprünglich geplant, beendet werden, Dennoch waren alle erforderlichen Formalien bzw. die Tagesordnungspunkte erschöpfend abgebarbeitet. Nach dem Bericht der Kassenprüfer, der Vorstellung der Jahresabrechnung 2023 und des Haushaltsplans, deren Diskussion und Genehmigung, wurde der Vorstand formal von den Mitgliedern entlastet.
Nachdem in der Mitgliederversammlung klar wurde, dass doch Vielen der Begriff DMP („Disease-Management-Program”) nicht geläufig ist, überbrückte spontan (nach kurzer Überarbeitung eines bereits gehaltenen Vortrags) Dr. Klaus Edel die entstandene zeitliche Lücke, um den aktuellen Stand bei kardiologischen DMP mit dem Schwerpunkt Herzinsuffizienz unter dem Titel „Disease-Management-Programm (DMP) Chronische Herzinsuffizienz: Fact or Fiction?“ (pdf des Vortrags auf unserer Homepage) zu erläutern. Als Mitglied entsprechender Gremien konnte auch M. Kollmar aus seiner Sicht die Darstellung perfekt ergänzen.
Es wurde dargestellt, auf welcher Basis DMP, die wissenschaftlich unbestritten dem Patienten nutzen, in Deutschland entwickelt werden, welche Formalien erfüllt und in welchen Gremien mit welcher Zusammensetzung beraten bzw. beschlossen werden muss.
Dabei konnten sich beide Referenten nicht zurückhalten, ihr Unverständnis bzw. teilweise Frustration über zeitliche Dimensionen (Dauer der Beratungen- so z.B. DMP Herzinsuffizienz seit August 2018 ohne erkennbaren Fortschritt oder gar Abschluss), unnötige Formalien (aktuell teils Schulungen nicht zertifiziert und damit nicht verfügbar) und medizinisch völlig sinnlose Entscheidungen (z.B. schließt der Einschluss in das DMP Herzinsuffizienz ohne erkennbare Logik die Teilnahme am DMP KHK aus!) zu äußern.
Nach einer wohl verdienten Pause nahmen sich die Juristen Dr. Stephan Anft (Fachanwalt für Familienrecht & Notar) und Sacha Feller (Fachanwalt für Erbrecht) des Themas „Erb-Recht“ in einem unterhaltsamen Zwiegespräch an.
Die beiden spielten sich gegenseitig rhetorische Bälle zu, stellten einerseits Fragen an das Auditorium, forderten aber auch zu Zwischenfragen auf, womit sie das trockene und komplexe Thema angenehm auflockern konnten (link zur pdf des Vortrags auf unserer Homepage unter Medienberichte).
Böse juristische Fallen wurden aufgezeigt, die dazu führen können, dass trotz Einigkeit aller Erben teils unerwünscht, um nicht zu sagen paradoxe, Szenarien entstehen.
Der Fall Ostmann wurde als typisches Beispiel angeführt, sich nicht auf die klassische gesetzliche Erbfolge zu verlassen, um völlig unerwünschte Konsequenzen zu vermeiden. Insbesondere entstehen solche Situationen, nachdem minderjährige Kinder nicht selbst für sich entscheiden dürfen.
Folgende Faustregeln blieben unter Anderem hängen: „Vermeiden Sie immer die Entstehung von Erbengemeinschaften“, „nur Geld kann nachvollziehbar geteilt werden“ und: „Erstellen Sie Ihr Testament nur zusammen mit Fachleuten/Fachjuristen“.
Die Zuhörer waren ob der Tücken und der Komplexität des Themas beeindruckt bis überfordert – daher war das humorvoll angelegte „Quiz rund um den Defi“ (link zur pdf des Vortrags auf unserer Homepage unter Medienberichte) von Dr. Stefan Steiner ein entspannender Abschluss des Samstags-Programms. Nachdem das Auditorium in zwei „gegnerische“ Gruppen eingeteilt wurde, fungierten Katharina Bauer & Diana Katzenberger als Punkte-Schiedsrichterinnen bzw. Teamleiterinnen.
Zu den Fragen wurde jeweils die Lösung mit entsprechenden Erklärungen präsentiert. Neben der aktuell überall diskutierten KI waren neue ICD-Systeme, Behandlung der Herzschwäche und Statistiken zum plötzlichen Herztod Thema. Bei den technischen Möglichkeiten, EKGs abzuleiten, führte die Variante von Elektroden in Toilettenbrillen zu gewisser Heiterkeit. Für die Siegergruppe gab es Getränkegutscheine des Hotels, für die Unterlegenen selbstverständlich kleine Trostpreise.
Leider hatte sich Prof. Malte Meesmann für das Sonntags-Vormittags-Programm „Psychokardiologie“ aus gesundheitlichen Gründen entschuldigt. Erfreulicherweise erklärte sich Herr Prof. K.-H. Ladwig bereit, dessen Part mitzuübernehmen.
Für Prof. K.-H. Ladwig stellt die ICD-Therapie unbestritten eine lebensrettende Medizintechnik dar, die mit relativ geringem Aufwand, Leben verlängert. Überraschenderweise (?) übersetzt sich dieser Überlebensvorteil nicht in gleichem Maße in einem Gewinn an Lebensqualität! Häufig implantieren Kardiologen die Systeme und interpretieren die Nachsorge nur als technische Kontrolle ohne adäquate Beurteilung der Gesamtsituation des Patienten.
Extremsituationen, wie der Umgang mit der ICD-Therapie am Ende des Lebens, bei „elektrischen Sturm“ wurden von ihm angesprochen und die entsprechende Datenlage bzw. Empfehlungen, z.B. mittels Stellungsnahmen bis hin zu Leitlinien der Fachgesellschaften, beleuchtet.
Neben der Schulung von Ärzten sind psychoedukative Behandlungsprogramme mit Einbeziehung von Angehörigen für Betroffene elementare Ansätze. Dabei müssen, gerade bei posttraumatischen Belastungsstörungen Tabuthemen angesprochen werden, auch das Verhalten bei Prodromalsymptomen diskutiert und der Umgang mit starken aversiven Gefühlen gelernt werden.
Auch beim Thema Sexualität konnte der Referent nur beruhigen und vermitteln, dass es wissenschaftlich kein Argument gegen sexuelle Aktivität bei Pat. mit implantiertem Defibrillator gibt, insbesondere nachdem auch in der Normalbevölkerung statistisch kein erhöhtes Risiko für Arrhythmien in solchen Situationen nachweisbar ist.
Dabei munterte Prof. Ladwig jederzeit zur Diskussion auf – zahlreiche, teils sehr intime, Berichte von individuellen Erlebnissen wurden von ihm verständnisvoll aufgegriffen und im Kontext zu den wissenschaftlichen Daten erläutert.
Wie jedes Jahr waren Repräsentanten aller ICD-/WCD-Hersteller eingeladen. Dr. S. Steiner konnte (alphabetische Reihenfolge) Dr. Axel Guthmann (medtronic) & Georg Görtler (medtronic) sowie Theo Saur (Boston Scientific) begrüßen und sich für die langjährige Unterstützung des Bundesverbandes bedanken, um unser gemeinsames Ziel, nämlich der Verbesserung der ICD-Therapie durch Information und Schulung, zu erreichen.
Abschließend wurden nach einer Kaffeepause Themen-Vorschläge für künftige Jahrestagungen aus dem Planum gesammelt und ein Resümee dieser Jahrestagung gezogen: Trotz gewisser Widrigkeiten, wie Bahnstreik und Ausfall eines Referenten, wurde die Veranstaltung als äußerst gelungen empfunden – die Teilnehmer-Zahl ist nach COVID weiter gestiegen, wenn auch leider noch nicht auf das Vor-COVID-Niveau. Besonders erfreulich empfand unser Vorsitzender Matthias Kollmar, dass sich unter den Mitgliedern eine erfreulich hohe Bereitschaft fand, im künftigen Vorstand aktiv zu werden – damit konnte er „hoffentlich“ zum letzten Mal eine Jahrestagung schließen.
Natürlich mit den besten Wünschen –vor Allem gesundheitlich- und der Hoffnung, dass wir uns alle 15./16.März 2025 in Rotenburg, nicht zuletzt zu den Vorstands-Neuwahlen, wieder treffen.
